Acordo garante medicamentos para crianças com doença rara no RN

A 1ª Promotoria de Justiça da Comarca de Mossoró, com atribuição na defesa dos direitos da Saúde, vai elaborar um Termo de Ajustamento e Conduta (TAC) para garantir serviços diversos e fornecimento de medicamentos para quatro crianças portadores de epidermólise bolhosa congênita – uma doença rara. O compromisso foi assumido na quarta-feira (26), durante audiência realizada na sede do Ministério Público do Rio Grande do Norte, em Mossoró, com representantes do Município e do Estado e os pais das crianças.

No dia 4 de fevereiro passado, a mãe de duas destas crianças falou com o G1 e reclamou de abandono por parte da Prefeitura de Mossoró. Segundo a mulher, a pomada usada para o tratamento das crianças não era fornecida pelo Município desde dezembro de 2013. Ivete Martins, mãe de Vitória, de 10 anos, e Pedro, de 6, explicou que as crianças vivem enfaixadas e precisam trocar os curativos diariamente, mas que desde meados de dezembro a prefeitura não fornece os medicamentos necessários. “Nem a pomada para tratar as bolhas, nem o óleo de girassol e nem a pomada que eles precisam usar quando a ferida está curada, mas a pele está sensível, estão sendo fornecidas”, disse.

“O intuito dessa audiência é acompanhar o cumprimento de compromissos que foram anteriormente assumidos. Com o TAC iremos renovar essas incumbências por parte do Município e do Estado”, disse o promotor de Justiça Flávio Côrte.

Para o Estado, ficou acordada a continuidade das seguintes ações: fornecer suplementos alimentares mediante prescrição de nutricionista (atualizada a cada três meses) e envidar esforços para concluir em 30 dias o procedimento de aquisição dos curativos mepilex prescritos pelo médico (o fornecimento não deve ultrapassar o prazo de 60 dias).

Já o Município renovou o compromisso de suprir demandas como concluir em 30 dias o procedimento de aquisição dos medicamentos objeto do pré-empenho 158/2014-FMS, processo 838/2014, devendo fornecê-los em prazo não superior a 60 dias; destacar profissional de enfermagem, fisioterapia e terapia ocupacional para atendimento em domicílio, a iniciar no dia 10 de março (devendo ser preenchido prontuário individual indicando todos os procedimentos realizados, a ser anotado em livro próprio por todos os profissionais); providenciar adaptações necessárias no estabelecimento de ensino próximo à residência de duas das crianças no prazo máximo de 60 dias e disponibilizar transporte em horário pré-definido (de forma não exclusiva).

O representante do MPRN ainda lembrou que as responsabilidades também serão cobradas aos pais, que devem prestar contas do material que efetivamente é usado no tratamento dos filhos. Como são medicamentos de alto custo, não devem ser desperdiçados. Assim, o compromisso firmado por eles é de que a cada novo fornecimento de suplementos alimentares ou de remédios, os frascos, invólucros de curativos ou embalagens de tudo o que foi utilizado deverão ser apresentados. Para o caso de haver produtos ou medicamentos que não tiverem sido consumidos, estes deverão ser devolvidos.

Por fim, o MP vai oficiar a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de provocar a elaboração de um protocolo de diretrizes terapêuticas (PCDT) para a epidermólise bolhosa.

Epidermólise bolhosa

A epidermólise bolhosa congênita é uma doença rara, grave e não contagiosa que se caracteriza pela intensa sensibilidade na pele e mucosas. A formação de bolhas é uma das principais manifestações clínicas e qualquer atrito na pele desencadeia esse processo.